Mon médecin généraliste a rejeté ma douleur d'endométriose parce que je ne veux pas encore de bébé — 2024

Photographié par Eylul Aslan. «Je me souviens avoir hurlé dans le bureau d'un gynécologue – le suppliant de pratiquer une hystérectomie. Je lui ai dit que je ne veux jamais d'enfants : je ne l'ai jamais fait, je ne le ferai jamais. Pourquoi n'a-t-il pas écouté ? » La douleur constante, les vomissements et la perte de conscience que Sarah – alors âgée de 17 ans – ressentait à cause de l'endométriose étaient insupportables, et sept ans sans traitement efficace signifiaient qu'elle avait besoin d'une sortie. Elle a demandé la seule chose qu'elle considérait comme une option : une hystérectomie complète. Mais son médecin a dit que c'était hors de question. 'Selon lui, j'étais trop jeune pour décider de ce qui était bon pour mon corps et mes émotions affectaient mon jugement.'Publicité

'Il a continué à m'insulter davantage, suggérant que mon futur partenaire pourrait vouloir un enfant avec moi et qu'une hystérectomie leur enlèverait cela', dit-elle. On lui a dit la même chose lorsqu'elle a demandé une consultation à un chirurgien privé. « J'ai eu la chance que ma famille soit disposée à m'aider à payer pour consulter un gynécologue privé », explique-t-elle. «Mais encore une fois, on m'a dit qu'en dépit d'être un adulte légal, j'étais encore trop jeune pour décider de ce qui était bon pour mon corps … Tous les professionnels de la santé que j'ai rencontrés au fil des ans ont donné la priorité à ma fertilité par rapport à ma santé physique et mentale. ' 'L'endométriose a profondément affecté ma qualité de vie', a déclaré Sarah, aujourd'hui âgée de 22 ans, au magazine Cambra, expliquant que son état avait un impact négatif sur son éducation, son travail et sa vie sociale. Ses notes chutaient, elle était incapable d'aller travailler et sa santé mentale était tendue à cause de la douleur constante. Malgré tout cela, elle décrit se sentir « réduite jusqu'à son utérus » – comme si sa capacité à avoir des enfants était tout ce qui comptait.

En dépit d'être un adulte légal, j'étais encore trop jeune pour décider de ce qui était bon pour mon corps… Tous les professionnels de la santé que j'ai rencontrés au fil des ans ont donné la priorité à ma fertilité plutôt qu'à ma santé physique et mentale.





SARAH, 22 ans Les problèmes de santé mentale sont fréquents chez les patientes atteintes d'endométriose, un sur cinq a également un diagnostic de dépression et près d'un tiers d'entre eux vivent avec l'anxiété . Malgré cette prévalence, les données actuelles montrent que la prise en charge de la santé mentale des patientes souffrant de troubles gynécologiques est mauvaise, principalement parce que les médecins ne savent pas comment pour évoquer ces conversations. Une étude en 2014 – l'un des rares à examiner l'intersection des conditions gynécologiques et de la santé mentale – a confirmé que les personnes atteintes de certaines des conditions gynécologiques les plus courantes, notamment le syndrome des ovaires polykystiques, le syndrome prémenstruel et douleur pelvienne chronique , sont susceptibles d'avoir des problèmes de santé mentale en raison directe de leur état. La même étude a révélé que les professionnels de la santé gynécologiques manquent de confiance ou de compétences pour poser des questions sur ces problèmes, de sorte que les discussions vitales sur le bien-être et le traitement des problèmes de santé mentale ne sont pas dites.Publicité

Faye Farthing, responsable de la communication chez Endométriose Royaume-Uni , a déclaré au magazine Cambra qu'aucune personne souffrant d'endométriose ne devrait être renvoyée ou avoir l'impression que sa douleur n'est pas valable parce que le traitement qu'elle souhaite pourrait affecter sa fertilité. 'Pour les personnes atteintes d'endométriose où la fertilité n'est pas une préoccupation ou une priorité, les gens ne devraient pas se sentir obligés de se battre pour un traitement et un soutien', a-t-elle expliqué. «Il existe un tabou sociétal, et souvent une attente, selon lequel les femmes veulent automatiquement des enfants. Dans certaines cultures et communautés, ce tabou et ces attentes peuvent être encore plus répandus, ce qui rend la vie avec des problèmes de santé menstruelle comme l'endométriose qui peut affecter la fertilité d'autant plus difficile et complexe, ou si les femmes décident qu'elles ne veulent pas du tout d'enfants. Un récent rapport du Groupe parlementaire multipartite (APPG) sur l'endométriose a montré que Sarah n'est pas la seule à se sentir déçue par son équipe médicale. Quarante-six pour cent des 10 000 patientes atteintes d'endométriose qui ont répondu à l'enquête ont trouvé leur(s) médecin généraliste inutile ou très inutile lorsqu'il s'agissait de prendre en charge des problèmes de santé gynécologiques, et 32 ​​% ont trouvé leur(s) gynécologue(s) inutile ou très inutile. À 18 ans, Rachel était dans la même situation que Sarah, souffrant d'endométriose sévère qui provoquait des douleurs affectant tous les domaines de leur vie quotidienne. Au début, ils recevaient des anti-inflammatoires pour gérer la douleur, mais celle-ci augmentait simplement avec le temps. Rachel explique que cette douleur et le manque de traitement les ont rendus 'suicidaires sans issue vu qu'elle n'était pas traitée, alors ils ont demandé une hystérectomie'.PublicitéLe médecin a refusé car cela signifierait que Rachel ne pourrait pas avoir d'enfants biologiques. Mais ils ne veulent pas d'enfants biologiques. Pourtant, on leur a refusé une hystérectomie pour des raisons de fertilité, car leurs médecins ont donné la priorité à leur capacité à procréer plutôt qu'à leur douleur. À bout de nerfs, Rachel a demandé l'aide d'une équipe médicale privée qui a procédé à une intervention chirurgicale pour retirer le tissu semblable à l'endomètre qui cause tant de douleur chez les malades. Pourtant, tous les tissus n'ont pas été retirés parce qu'eux aussi voulaient préserver la fertilité de Rachel.

Il existe un tabou sociétal, et souvent une attente, selon lequel les femmes veulent automatiquement des enfants. Pour les personnes atteintes d'endométriose pour lesquelles la fertilité n'est pas une préoccupation ou une priorité, les personnes ne devraient pas avoir l'impression de devoir se battre pour un traitement et un soutien.



Faye Farthing, Endometriosis UK Même après l'opération, Rachel savait que quelque chose n'allait pas. Ils ont demandé plus d'enquêtes. Il s'est avéré qu'ils avaient cancer des ovaires , ignorés et introuvables pendant des mois en raison des risques pour leur fertilité future et des fœtus hypothétiques. Désormais sans cancer, Rachel est furieuse de la façon dont les normes de genre nuisent à tant de personnes et peuvent mettre votre vie en danger. 'C'est une imposition massive de supposer qu'une personne avec une anatomie féminine stéréotypée veut avoir des enfants', ont-ils déclaré au magazine Cambra. « Quand vous êtes une femme cis, cela est considéré comme votre seul objectif de procréer. Mon seul but dans ma vie n'est pas d'avoir des bébés, mais quand on m'a dit que je devais donner la priorité à cela plutôt qu'à ma santé, c'était écrasant pour ma santé mentale. 'Il est très difficile d'avoir une conversation mutuellement respectueuse avec un professionnel de la santé qui ignore vos désirs', ont-ils ajouté. 'J'avais l'impression que je ne pouvais pas faire de choix pour moi-même et qu'ils croient que je vais un jour me réveiller et réaliser que j'ai toujours voulu des enfants biologiques, même si cela n'a jamais été le cas.'Publicité Directives du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) notez qu'il y a souvent des patientes endométrioses qui souhaitent préserver leur fertilité mais que cela ne concerne pas non plus les autres. La fertilité doit donc faire partie de la discussion entre un patient et son équipe médicale au moment de décider de la meilleure façon de gérer son état. Cependant, cette décision est souvent arrachée des mains des patients, les médecins décidant de ce qui est le mieux pour donner la priorité à la préservation de la fertilité. Faye est d'accord. 'Il est important que les professionnels de la santé aient une discussion ouverte avec les patientes et prennent en considération leurs situations et priorités personnelles et que les personnes atteintes d'endométriose n'aient pas l'impression que leur traitement est déterminé ou compromis par leur choix de ne pas avoir d'enfants', explique-t-elle. À 25 ans, Morgan voulait subir le processus de stérilisation féminine. Elle n'a jamais voulu avoir d'enfants et avait essayé toutes les formes de contraception – décrivant chacune comme « pas bien adaptée » – aboutissant à un JUD qui est devenu déplacé. Elle a aussi une variante Gène BRCA , ce qui signifie qu'elle présente un risque élevé de développer un cancer du sein. Malgré tout cela, Morgan dit que son médecin n'était pas d'accord pour qu'elle continue la procédure. 'J'avais confiance dans mon choix de ne pas avoir d'enfants avant ces problèmes de santé, mais cela m'a toujours été refusé', explique-t-elle. « Quelles que soient mes raisons, je pense qu'en tant qu'adulte, c'est une demande raisonnable. J'avais l'impression que mon médecin me réduisait à ma capacité à me reproduire sans tenir compte de ma propre santé mentale/physique… relation future était ma capacité à me reproduire. C'était déshumanisant.PublicitéDans le but d'atteindre une position où elle ne pourrait pas tomber enceinte, le partenaire de Morgan a eu un vasectomie . Elle rapporte qu'on ne lui a jamais demandé s'il avait un partenaire, s'il voulait des enfants ou ce qui se passerait si son partenaire – actuel ou futur – voulait des enfants. Il a simplement demandé la procédure et l'a obtenue. Morgan a déclaré au magazine Cambra que bien qu'elle soit heureuse qu'il ait pu subir la vasectomie, cela 'a vraiment mis en évidence la différence entre les sexes en médecine'.

Ne pas fournir le traitement que les femmes recherchent parce que vous pensez savoir mieux qu'elles ce qui est le mieux pour elles non seulement infantilise les femmes, mais n'est qu'un moyen de plus pour que les femmes se voient refuser le droit de choisir elles-mêmes si, quand et combien d'enfants elles auront .

DR AMY BLACKSTONE De plus en plus de personnes choisissent de ne pas avoir d'enfants, ce qui entraîne une baisse remarquable des taux de natalité : en 2019, il y a eu 640 370 naissances vivantes en Angleterre et au Pays de Galles, le nombre le plus bas depuis 2004. De plus, une enquête récente auprès de 2 000 femmes cisgenres a montré que le les effets sociaux et économiques de la pandémie font que les gens éloignent leurs projets futurs d'avoir des enfants . Pourtant, à en juger par les récits des femmes à qui j'ai parlé pour cet article, les médecins pourraient ne pas toujours honorer cette décision. Dr Amy Blackstone, auteur de Sans enfant par choix et professeur de sociologie au Margaret Chase Smith Policy Center de l'Université du Maine, a déclaré au magazine Cambra: «Ce qui me choque, c'est le nombre de médecins qui semblent simplement refuser de croire les femmes. Ne pas fournir le traitement que les femmes recherchent parce que vous pensez savoir mieux qu'elles ce qui est le mieux pour elles non seulement infantilise les femmes, mais n'est qu'un moyen de plus pour que les femmes se voient refuser le droit de choisir elles-mêmes si, quand et combien d'enfants elles auront .' Il y a beaucoup de choses qui entrent dans la décision d'avoir - ou de ne pas avoir - un bébé. Il faut tenir compte de l'économie, de la planification future, de la configuration de la famille, de l'impact sur une carrière, etc. Cependant, indépendamment de ce qui sous-tend les choix de reproduction d'une femme, ils doivent être ses choix et les siens seuls. Et quoi qu'il en soit, la douleur d'une femme ne devrait jamais être écartée à cause d'un enfant qu'elle peut ou non choisir d'avoir. Le NHS England a été invité à commenter mais n'a pas répondu.