Combien de temps COVID aide les jeunes femmes atteintes du syndrome de fatigue chronique — 2022

Photographiée par Leia Morrison Beth, de Londres – qui utilise un pseudonyme pour cette histoire pour protéger sa vie privée – a 24 ans et a souffert d'encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de ME ou syndrome de fatigue chronique (SFC) ) pour 10 ans. Après quelques années de symptômes relativement gérables, ces derniers mois, la douleur et la fatigue causées par la maladie se sont aggravées et elle a du mal à quitter la maison. Elle éprouve des douleurs musculaires, des douleurs et une fatigue écrasante ainsi que ce que les médecins appellent brouillard cérébral - un symptôme de je qui interfère avec la concentration, ralentit les processus de pensée et provoque même un discours lent ou brouillé.PublicitéSes symptômes sont devenus si graves récemment qu'elle a dû prendre du temps avec elle emploi de rêve . Elle est maintenant en arrêt de travail pour cause de maladie depuis six semaines et me dit qu'elle n'est pas sûre de pouvoir un jour reprendre un travail à temps plein. Trinity a 27 ans et vit à Somerset. Elle souffre de ME depuis qu'elle a six ans. Elle a été retirée de l'école à l'âge de six ans et demi en raison de douleurs et de fatigue débilitantes. À 10 ans, elle est devenue alitée. Elle ne pouvait pas tolérer la lumière et n'avait pas l'énergie pour accomplir des tâches quotidiennes telles que se nourrir. Des années plus tard, elle porte toujours des bandages compressifs pour soulager la douleur constante dans ses membres et sa mère doit l'aider à prendre ses repas. Cass, 29 ans, était à Melbourne, en Australie, où elle vit lorsqu'elle a attrapé COVID-19. Après quatre semaines de repos et après que ses médecins l'ont signée et ont déclaré qu'elle s'était remise du virus, elle s'est rendue à l'hôpital où elle travaille. Elle a découvert que même se tenir debout au travail provoquait une douleur lancinante, des étourdissements et une forte sensibilité à la lumière. Elle a essayé trois autres fois de retourner au travail, mais les symptômes étaient accablants. Plus d'un an plus tard, elle souffre toujours de douleurs musculaires, de vertiges et d'essoufflement. Son médecin l'a d'abord diagnostiquée avec ME, puis plus tard, elle l'a diagnostiquée avec Long COVID. Les femmes qui souffrent d'EM ont été licenciées par l'establishment médical pendant des décennies. Maintenant, de nombreux symptômes associés à la maladie sont sous les projecteurs sous un nom différent : Long COVID.PublicitéAuparavant, l'EM était connu uniquement sous le nom de syndrome de fatigue chronique, mais le nom a été supprimé car il alimentait des idées fausses sur la maladie, par exemple qu'il s'agit principalement d'un état psychologique ou une forme de dépression plutôt qu'un trouble physique. C'est une maladie débilitante qui se caractérise par une douleur intense dans tout le corps, de la fatigue et une série d'autres symptômes associés au malaise post-effort, à l'incapacité du corps et du cerveau à récupérer après avoir dépensé même de petites quantités d'énergie. Il s'agit d'une maladie neurologique chronique et fluctuante dont les symptômes affectent de nombreux systèmes du corps, le plus souvent les systèmes nerveux et immunitaire. Les symptômes physiques de l'EM peuvent être aussi invalidants que sclérose en plaque , le lupus érythémateux disséminé , la polyarthrite rhumatoïde et insuffisance cardiaque congestive , selon le groupe de campagne Action pour MOI . je touche 250 000 personnes au Royaume-Uni – mais elle touche quatre fois plus de femmes que d'hommes.

Les femmes ont deux chromosomes X alors que les hommes n'en ont qu'un. Les chromosomes X induisent des réponses immunitaires dans le corps, donc en avoir plus augmente la probabilité que le système immunitaire devienne hyperactif et s'attaque lui-même.

Les patients qui souffrent d'EM, y compris toutes les femmes à qui j'ai parlé pour cette histoire, ont été ignorés et rejetés par des médecins qui pensent qu'ils sont «hystériques» ou qui confondent leurs symptômes physiques avec des symptômes psychologiques, tels que des attaques de panique ou des troubles anxieux. Une étude a révélé que 77 % des patients atteints d'EM ont déclaré avoir un expérience négative avec les médecins . Un autre a trouvé que 57% ont déclaré que leurs médecins avaient les a mal traités . Dans une autre étude, 66 % des patients atteints d'EM pensaient que demander des soins à un médecin aggravé leur état .PublicitéTrinity m'a dit que c'était définitivement vrai pour elle. Les médecins ne comprennent tout simplement pas la maladie, a-t-elle déclaré. Mon expérience m'a laissé sans foi dans le fait que les médecins feront un effort approprié pour m'aider et je gère principalement mon état par moi-même. Sonya Chowdhury, directrice générale de Action pour MOI , a déclaré qu'elle entendait fréquemment des patients en détresse qui ont été renvoyés à maintes reprises par les médecins. Une partie du problème est que les médecins qui reconnaissent les aspects physiques très réels de la maladie l'assimilent souvent à une fatigue normale. Mais un Association ME porte-parole a déclaré au magazine Cambra : La différence entre MOI et simplement se sentir fatigué est la même que la différence entre prendre une douche et se noyer. Presque un million de personnes au Royaume-Uni souffrent de Long COVID – défini comme ayant une infection aiguë au COVID-19 dont ils ne se remettent jamais complètement. Les personnes atteintes déclarent que la fatigue débilitante est le symptôme le plus courant, suivie de l'essoufflement, des douleurs musculaires et de la perte de l'odorat. Long COVID et ME sont ce que les médecins appellent des maladies post-virales. Ils ont presque exactement les mêmes symptômes et les deux impliquent que des patients soient infectés par un virus et ne s'améliorent jamais. C'est pourquoi la prise de conscience suscitée par Long COVID pourrait aider les personnes atteintes de ME. Dr David Strain, un maître de conférences clinique principal à la faculté de médecine de l'Université d'Exeter et membre du comité NHS Long COVID, m'a dit que les projecteurs sur Long COVID pourraient être la poussée dont nous avons besoin pour enfin ME prendre au sérieux, et finalement découvrir un traitement pour améliorer les patients ' des vies.PublicitéNous examinons toute une collection de personnes atteintes du syndrome de fatigue post-virale, a déclaré le Dr Strain. La seule différence avec Long COVID est que nous savons avec certitude quel était le virus d'origine. Cela nous donne une longueur d'avance pour essayer de comprendre qui obtient Long COVID et qui ne le fait pas, a-t-il déclaré. D'un autre côté, a déclaré le Dr Strain, les médecins n'ont pas une idée claire des virus qui déclenchent l'EM. C'est parce que la maladie est chroniquement sous-financée et que les médecins n'ont pas encore développé de test pour identifier les différentes infections virales qui peuvent déclencher la maladie à long terme. Alors, que savons-nous jusqu'à présent sur qui est le plus susceptible d'avoir Long COVID? Eh bien, a déclaré le Dr Strain, il semble que ce soit exactement le même groupe qui soit le plus susceptible de contracter l'EM : les femmes, et en particulier les femmes qui souffrent d'une sorte de déficience auto-immune telle que l'asthme ou l'eczéma. Les femmes sont également plus susceptibles que les hommes de souffrir de toutes les maladies auto-immunes sous-jacentes, a déclaré le Dr Strain. Cela tient en partie au fait que les femmes ont deux chromosomes X alors que les hommes n'en ont qu'un. Les chromosomes X induisent des réponses immunitaires dans le corps, donc en avoir plus le rend plus probable que le système immunitaire deviendra hyperactif et s'attaquera lui-même. Alors que de plus en plus de patients se présentent avec Long COVID, les médecins remarquent qu’ils sont le même groupe de personnes que ceux atteints d’EM – ce qui renforce les arguments en faveur de la recherche conjointe des deux conditions à la suite de la pandémie.PublicitéLe gouvernement a récompensé les chercheurs 50 millions de livres sterling pour étudier Long COVID et essayer de trouver un remède. Cette recherche pourrait faire des merveilles pour les patients atteints d'EM, selon le Dr Strain. Si nous pouvons découvrir quel anticorps provoque les symptômes de fatigue, nous pouvons déterminer comment traiter cet anticorps spécifique, a-t-il déclaré. Quand il y a un anticorps connu, nous pouvons commencer à développer des traitements ciblés, et ce sera, espérons-le, la voie à suivre. Long COVID a stimulé une nouvelle vague de recherche car il a démontré à grande échelle ce que les personnes souffrant d'EM et les spécialistes disent depuis des années : il existe un phénomène médical par lequel les humains contractent des virus dont ils ne se remettent jamais. Nous n'avons pas encore de test pour identifier ces maladies post-virales mais elles sont bien réelles. Il y a beaucoup de personnes atteintes d'EM qui sont mécontentes parce qu'elles en parlent depuis des années et tout d'un coup Long COVID arrive et les personnes qui ont les mêmes symptômes reçoivent de l'attention et sont prises très au sérieux, a déclaré le Dr Strain. Et je peux tout à fait comprendre pourquoi ils sont si bouleversés. Il a ajouté qu'il s'agissait, espérons-le, d'un pas vers une meilleure appréciation et compréhension de leur maladie par un plus grand nombre de personnes, et un pas vers un nouveau traitement pour la maladie. Chowdhury espère que la montée de Long COVID sensibilisera les personnes souffrant d'EM.

Les médecins n'ont tout simplement aucune compréhension de la maladie. Mon expérience m'a laissé sans foi dans le fait que les médecins feront un effort approprié pour m'aider et je gère principalement mon état par moi-même.

trinity, 27 Nous pensons enfin collectivement à la maladie post-virale et à l'agression que votre corps subit à cause d'un virus, a-t-elle déclaré. Cela signifie que nous pouvons travailler à une meilleure compréhension - à un niveau scientifique et physiologique - pourquoi certaines personnes se rétablissent et d'autres non.PublicitéChowdhury a déclaré avoir constaté une augmentation du nombre de personnes souffrant d'Action for ME au cours des derniers mois. Ils ont lu sur Long COVID dans les actualités et reconnaissent leurs propres symptômes post-viraux – provenant généralement d'un virus différent – ​​et sont désormais capables de travailler vers un diagnostic d'EM. De cette façon, la conversation autour de Long COVID augmente la prise de conscience, a-t-elle déclaré. D'autre part, elle a déclaré: Les personnes atteintes de Long COVID voient à quel point les patients atteints d'EM sont mal traités et essaient de se distancer de la maladie stigmatisée. Le Dr Strain dit qu'il y a plusieurs raisons pour lesquelles les personnes atteintes d'EM ont été licenciées et maltraitées par l'établissement médical pendant si longtemps. La première est que les médecins pensent qu'ils sont au stade terminal de la médecine. Cela signifie qu'ils pensent qu'ils savent tout. On nous apprend que les médecins de nos jours ont développé les meilleurs tests pour tout et qu'il n'y a plus de travail à faire, a-t-il déclaré. Cela signifie que si vous avez une condition pour laquelle nous n'avons pas encore de test, il est plus facile pour eux de dire qu'il n'y a rien de mal que d'admettre qu'ils ne savent pas. Les écoles de médecine n'enseignent tout simplement pas aux médecins à dire que je ne sais pas, a-t-il déclaré. Cela les rend très mal à l'aise de traiter des conditions qu'ils ne peuvent pas diagnostiquer définitivement. Ce n'est pas un problème avec les patients, a-t-il déclaré. C'est un problème avec les médecins. À la suite de cela, dans les années 1980, lorsque de nombreuses personnes contractaient la fièvre glandulaire et ne se rétablissaient pas, l'EM était appelée par dérision la grippe yuppie.PublicitéLes médecins ont décidé que c'était juste un groupe de femmes qui tombaient malades et aimaient faire une pause, et ont décidé de passer le reste de leur vie au lit. Je me sens tellement en colère quand il dit cela parce que c'est l'un des trop nombreux exemples de sexisme endémique dans l'établissement médical, et l'un des trop nombreux exemples de conditions qui sont sous-traitées ou stigmatisées parce qu'elles affectent plus de femmes que d'hommes. Chowdhury a déclaré que la même chose s'était produite lors de l'épidémie d'encéphalomyélite du Royal Free Hospital de 1955 – une inflammation du cerveau et de la moelle épinière qui serait due à une infection virale. Lors de cette épidémie, une maladie inconnue a commencé à infecter le personnel de l'hôpital et à se propager rapidement, provoquant l'hospitalisation de 255 personnes souffrant de maux de tête et de fatigue intense. Les médecins et les infirmières ont été frappés par un virus inconnu et certains d'entre eux ne se sont pas améliorés – et ils ont été qualifiés d'hystériques, a-t-elle déclaré. Le Dr Strain a déclaré qu'il faisait face à une bataille difficile pour tenter de surmonter cette stigmatisation. Mais Long COVID pourrait changer cela. La pandémie nous a ouvert les yeux sur le fait qu'un test «normal» ne signifie pas que tout va bien. D'un autre côté, le Dr Strain et Chowdhury ont tous deux déclaré qu'il y avait un risque que Long COVID aggrave les choses pour les personnes souffrant d'EM. Le Dr Strain a déclaré qu'il, comme Chowdhury, a vu la stigmatisation attachée à l'EM se répandre dans Long COVID, et les patients veulent se dissocier de la maladie en raison de la honte qui y est attachée. Pour moi, cela montre simplement que nous devons plus que jamais nous exprimer et lutter contre la stigmatisation du ME.PublicitéC'est pourquoi, dit Chowdhury, son organisation appelle à davantage de recherches. C'est une opportunité fantastique de comprendre la maladie post-virale et je suis déçue qu'il n'y ait pas plus de financement pour MOI, a-t-elle déclaré. Bientôt, il sera trop tard et lorsque la prochaine pandémie frappera, nous serons encore une fois sous-préparés. Cette opportunité ne doit pas être manquée.