La maladie chronique les a préparés à la pandémie. Que se passe-t-il quand c'est fini ? — 2024

Les fraises . Les fraises sont un problème, pensa Julie Blackburn. C'était en mars 2020, et une pléthore d'articles ménagers de base était déjà devenu difficile à trouver car Le COVID-19 s'est installé aux États-Unis. Finis les lingettes Clorox et le papier toilette. Même la levure et lait d'avoine étaient difficiles à trouver. Mais la préoccupation la plus importante de Blackburn à ce moment-là était de savoir comment mettre la main sur le seul aliment sain que son fils de trois ans mangerait volontiers : des fraises fraîches. Blackburn, qui vit à Rhode Island avec son partenaire et ses deux enfants, tous deux âgés de moins de quatre ans, ne pouvait pas simplement se rendre au magasin pour les traquer – et elle ne le peut toujours pas. Sortir pendant la pandémie comporte des risques pour tout le monde, mais pour Blackburn, qui est immunodéprimé, c'est particulièrement lourd. Le data scientist a Sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) , une maladie qui affecte le système nerveux central. Mon propre système immunitaire attaque mes terminaisons nerveuses, explique Blackburn. Le médicament qu'elle prend pour traiter la PPMS, appelé Ocrevus , décime ses cellules B, les principaux constructeurs d'anticorps dans le système immunitaire. Si j'attrape un rhume, il me faudra beaucoup plus de temps pour récupérer. Si j'ai COVID? elle demande. Je ne veux pas savoir.Publicité

Ainsi, au cours de ces premières semaines effrayantes et déroutantes de la pandémie, Blackburn a fait ses achats en ligne. Elle a essayé diverses méthodes et délais de livraison pour s'assurer que son fils puisse obtenir ses fraises – si possible, des fraises – ce qui lui a demandé plus d'énergie. Tout a fait ces jours-là, cependant. Alors que les semaines se transformaient en mois, elle a pris des décisions difficiles quant à savoir s'il était sûr d'envoyer son enfant aîné à l'école maternelle, en pesant les risques de l'envoyer en classe en personne (où il pourrait tomber malade ou attraper le virus et le transmettre à elle) avec celles de le retirer (ce qui aurait pu lui faire perdre définitivement sa place dans la classe à son heure préférée, et conduirait à jongler entre la garde des enfants et son travail). Elle a finalement choisi le premier. Mon fils a été officiellement diagnostiqué autiste en octobre, nous sommes donc convaincus que l'apprentissage en personne était le bon choix pour lui, dit Blackburn. Cette décision, comme tant d'autres qu'elle a dû prendre, y compris le simple fait de quitter son domicile, était un risque calculé. Blackburn dit qu'elle en fabrique le moins possible. Et lorsqu'elle les fabrique, elle prend des précautions supplémentaires : lorsqu'elle sort, elle évite les personnes qui ne portent pas de masques faciaux. Lorsque vous souffrez d'une maladie chronique, vous devez être votre propre défenseur, dit-elle. Si tout le monde reste à six pieds l'un de l'autre, vous savez que vous feriez mieux de faire 12 pieds. Si tout le monde sort moins souvent, vous feriez mieux de rester à la maison.Publicité

DashDividers_1_500x100 Les médecins ont déclaré très tôt que de nombreuses personnes immunodéprimées couraient un risque plus élevé de contracter gravement malade du COVID-19 . Ainsi, alors que tout le monde a été invité à rester à la maison autant que possible pendant la pandémie, ces recommandations étaient particulièrement critiques pour certaines personnes souffrant d'affections qui affaiblissaient leur système immunitaire. Au fur et à mesure que de plus en plus de données sont devenues disponibles, on a dit à certaines personnes qu'elles certainement à risque accru — ceux qui souffrent d'affections telles que le cancer ou une maladie rénale chronique. D'autres se sont retrouvés dans une classification plus semblable aux limbes – les Centers for Disease Control and Prevention ont déclaré que les personnes dans un état immunodéprimé en raison de médicaments affaiblissant le système immunitaire ou de déficiences immunitaires pourrait être «plus susceptible de tomber gravement malade à cause de COVID-19». Ne pas savoir avec certitude était tout aussi difficile pour ceux de la catégorie indéfinie, et beaucoup d'entre eux ont essayé d'être plus en sécurité par excès de prudence. Pourtant, certaines personnes immunodéprimées et malades chroniques ont constaté que les ordonnances de séjour à domicile n'avaient pas tellement changé leur vie quotidienne. Beaucoup avaient déjà évité de s'aventurer en public, soit pour minimiser leurs chances d'attraper un rhume ou la grippe, soit à cause de symptômes comme la fatigue ou la douleur qui limitaient leur mobilité. Le confinement ressemblait tellement à la vraie vie pour moi, dit Sarah Ramey, musicienne et auteur qui souffre de plusieurs maladies chroniques qui affectent son immunité et causent de la douleur et de la fatigue, notamment le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) et le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Avant la pandémie, je travaillais déjà à domicile, déjà assez isolé en raison de la limitation de mon énergie à cause de ma maladie. Donc ma routine n'est pas différente. Si quoi que ce soit, je suis passé de 90% isolé à 99%.PublicitéEmily J. Shapiro avait 22 ans il y a environ 25 ans lorsqu'elle a développé La maladie de Crohn , une maladie auto-immune du tractus gastro-intestinal qui amène le système immunitaire à attaquer les tissus sains du corps. Elle convient qu'il y a des parties de sa vie que la pandémie n'a pas beaucoup changé. J'utilisais déjà mon coude pour appuyer sur le bouton de l'ascenseur et j'utilisais consciemment un désinfectant pour les mains avant tout cela, dit-elle. Mais dans l'ensemble, son quotidien a déplacé drastiquement. Jusqu'à ce printemps, Shapiro travaillait aux urgences de l'hôpital de Greenwich. Mais COVID-19 l'a forcée à quitter son emploi après 21 ans de service. Je ne savais pas comment mon système immunitaire réagirait – le cas échéant – à COVID, dit-elle. La maladie de Crohn est une maladie auto-immune, mon système est déjà compromis. La décision de partir a été difficile – elle avait d'abord été patiente à l'hôpital au début de la vingtaine et a ensuite obtenu un emploi qu'elle aimait en tant qu'employée. Mais ce printemps, en raison de la pandémie, elle ne s'est plus retrouvée liée à son lieu de travail. Elle et son partenaire ont décidé de déménager de New York au Vermont pour recommencer. Blackburn a également trouvé l'année écoulée très perturbante. Déjà, des tâches auxquelles beaucoup de gens ne pensent peut-être pas – prendre une douche, se sécher les cheveux – peuvent demander un travail supplémentaire pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Le stress et l'incertitude supplémentaires causés par la pandémie ont rendu tout encore plus difficile. Ainsi, même chercher partout imaginable en ligne un moyen de se faire livrer des fraises à sa porte lui a coûté plus qu'avant COVID-19.PublicitéPour illustrer son propos, Blackburn fait référence La théorie de la cuillère , terme inventé par Christine Miserandino , écrivain et défenseur des personnes atteintes de maladies chroniques. L'idée est de commencer chaque journée avec un nombre fini de cuillères, représentant des réserves d'énergie. Chaque tâche que vous effectuez utilise une cuillère, peut-être plus, et lorsque vous n'avez plus de cuillères, vous avez terminé - vous devez donc être sélectif sur ce que vous faites pendant une journée. Est-ce que prendre une douche et se sécher les cheveux valent les trois cuillères qu'il faudra, ou devriez-vous les garder pour préparer le dîner de vos enfants ? Blackburn dit que le stress de la pandémie a fait que certaines activités prennent plus de cuillères que la normale. Elle a même créé Une application pour s'aider elle-même et les autres personnes atteintes d'une maladie chronique à garder une trace de leurs « cuillères ». À bien des égards, nous avons tous moins de cuillères à donner maintenant, ajoute-t-elle. Comme Blackburn le précise, éviter COVID-19 n'a été que la moitié de la bataille pour les personnes immunodéprimées ces derniers temps. Stress chronique provoqué par une pandémie - quelque chose que beaucoup d'entre nous ont vécu au cours de l'année écoulée - peut également avoir un impact dangereux sur leur santé. Les personnes ayant de plus longues périodes de stress chronique sont plus susceptibles de tomber malades, explique Martin Hagger, PhD, professeur de psychologie de la santé à l'Université de Californie à Merced. Ils sont plus susceptibles d'être vulnérables aux maladies et aux agents pathogènes, donc dans le cas des personnes déjà immunodéprimées, le stress accru peut exacerber leur vulnérabilité. C'est gênant.PublicitéAinsi, alors que le besoin de prendre soin de soi est devenu plus important pour tout le monde l'année dernière, il a été particulièrement essentiel pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli. Shapiro s'est tournée vers certaines des mêmes pratiques nourrissantes spirituellement, émotionnellement et physiquement sur lesquelles elle s'est appuyée lorsqu'elle a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn. Quand j'étais à l'université, je suis tombée malade et j'étais tellement bouleversée ; Je ne pouvais pas comprendre pourquoi cela m'arrivait, réfléchit Shapiro. Et je me vois sur ma terrasse avec des feutres et mon bloc à dessin. J'ai utilisé l'art comme un mécanisme pour demander à mon côlon — Qu'est-ce que vous essayez de me dire? Que suis-je censé apprendre de cela ? Qu'est-ce que mon système digestif essaie de me dire? J'ai dessiné mes intestins, gros et petits, en essayant d'entrer en contact avec une partie de mon corps qui n'allait pas bien… C'était l'idée de ma mère. Shapiro a fini par manquer de réponses ce jour-là. Mais elle a trouvé d'autres pratiques de bien-être en cours de route qui fait la faire se sentir mieux : le technique de liberté émotionnelle (parfois appelé tapotement), bourdonnement , la respiration , la méditation, le reiki et le yoga, des méthodes sur lesquelles elle a continué de s'appuyer au milieu du stress de l'année dernière. Elle les a également partagés avec des amis et des membres de la famille aux prises avec la pandémie, des personnes qui n'avaient aucune expérience préalable du confinement à la maison. Elle a même pris ses affaires secondaires, Vivre au-delà du bien-être , à temps plein, et a commencé à faire du reiki virtuel, du travail respiratoire et des séances de coaching, en mettant particulièrement l'accent sur l'aide aux autres personnes aux prises avec une maladie chronique.PublicitéRamey a également utilisé les soins personnels pour faire face à sa maladie chronique et a remarqué que plus de personnes faisaient de même pendant la pandémie. «Nous nous tournons tous vers le bien-être, et cela me rappelle ce qui arrive aux gens lorsqu'ils tombent vraiment malades et qu'ils ont cette grande pause dans leur vie, dit-elle. Ils ralentissent jusqu'à s'arrêter et ils pourraient commencer à faire du yoga pour la première fois. Ils veulent juste se sentir mieux et avoir de l'espace dans leur vie pour s'appuyer sur le bien-être afin de trouver un soulagement. Cette capacité à utiliser leurs propres expériences pour aider les autres a été un élément inattendu et édifiant d'une année difficile, conviennent Ramey et Shapiro. Ramey ajoute que maintenant, de plus en plus de gens comprennent à quoi ressemblait sa vie depuis qu'elle était au début de la vingtaine, aux prises avec une maladie initialement non diagnostiquée et invisible qui la laissait misérable, effrayée et solitaire. Pour la première fois, j'ai l'impression que les gens comprennent la façon dont nous vivons depuis des années et viennent vers [les personnes atteintes de maladies chroniques] avec empathie, dit-elle. Et bien qu'elle ait été plus isolée physiquement en raison de COVID-19, elle s'est sentie moins émotionnellement. Elle a pu se rendre à des fêtes d'anniversaire sur Zoom qu'elle aurait peut-être dû manquer, si elles avaient eu lieu en personne. Elle a même renoué avec ses camarades de groupe de l'université virtuellement au cours de la dernière année. Alors que Ramey est ravi de la recevoir Vaccin contre le covid-19 et est heureux qu'ils soient distribués plus largement, à certains égards, l'idée de revenir à la nouvelle vie normale post-vaccination est douce-amère. Elle dit que même si la plupart des gens retourneront dans le monde, sa vie continuera à être essentiellement la même – mais un sentiment de solitude peut revenir. À cause de ma maladie, je vais recommencer à être isolée 90 % du temps, dit-elle. Et quand cela arrivera, elle espère que les gens n'oublieront pas ceux qui continueront à rester la plupart du temps à la maison – et qui compteront constamment les cuillères. Quand tout le monde sera autorisé à reprendre sa vie, dit-elle, j'espère qu'ils prendront des précautions supplémentaires pour soutenir les amis qui ne peuvent pas revenir avec eux.Publicité Histoires liées Pourquoi est-ce que je me sens coupable de me faire vacciner ? Après un an d'isolement, les introvertis sont-ils d'accord ? Vive la discussion de groupe sur la pandémie